血友病是一种遗传性出血性疾病，患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤...他们轻微磕碰就可能血流不止，拔颗牙齿都可能致命，因凝血功能障碍，他们的身体像玻璃一样“易碎”，所以被称为“玻璃人”。...

血友病患者被称为“玻璃人”，健康人体的血液中含有凝血因子，帮助出现伤口时凝结血液、防止失血，而血友病患者的血液中没有足够的凝血因子，轻微一个小伤口都有可能导致血流不止、失血过多，临床表现为关节、肌肉、内脏和深部...

对于血友病患者来说，一次轻微磕碰都可能带来严重出血和剧烈疼痛，甚至有致命风险。因此，他们从小不能磕碰、摔跤，被称为玻璃人。血友病虽然不可治愈，但在多学科综合治疗(MDT)的指导下，患者可以获得有效管理，显著提高生活...

今年57岁的台湾女演员林美秀曾在《我可能不会爱你》《泡沫之夏》《下一站幸福》《命中注定我爱你》等电视剧中，有过令人印象深刻的表现，...但血友病患者血液中缺乏必需的凝血因子，因此，一个小小的伤口，就有可能导致血流不止。

并且家里也常备一些血友病患者紧急抢救的药物与器具，万一哪天林美秀的身体撞破流血，还有可以补救紧急送医的机会。林美秀说自己早于老公离世的话，也已经向老公张熙明交代了后事。在自己的告别仪式上面，最好是选择自己生前...

他无私公开治疗方案，只为使更多患者受益；...早在1954年，为了解决病人小手术出血不止的问题，他多方钻研，在凝血活酶生成试验中以石蜡代替当时国内尚无的硅胶，确立了凝血活酶检测的国产方法，实现对血友病A、B的分型诊断。...

“玻璃人”“木偶人”“不自觉跳舞”“松软儿”“不食人间烟火的孩子”…这些看似有趣动听的名字背后，是抽中了“基因盲盒”的罕见病患者—血友病、多发性硬化症、亨廷顿病、...实际上，大部分罕见病是没有什么特别的治疗方法。...

由于症状多样，九成血友病患者容易被误诊或漏诊，尤其是在初级医疗阶段。正确的做法是在遇到异常出血情况时，通过一系列血液检测进行诊断，包括血常规、凝血功能检测等。目前，针对有家族史的孕妇，可通过基因筛查进行产前诊断...

日前，太和警方接到求助，一名两岁大的孩子，鼻子突然流血不止，孩子患有血友病，必须尽快到医院输注凝血因子血浆。警方立即开通绿色通道，与驾驶员会合后，打开警灯、警笛，引导车辆，驶...今天 18:19|新浪新闻综合 患者 14950 ...

项目名称：2024年血友病感染艾滋病患者抗病毒治疗药物采购 采购方式：公开招标 预算金额：134,481.60元 采购需求： 合同包1(血友病感染艾滋病患者抗病毒药物): 合同包预算金额：134,481.60元 品目号 品目名称 采购标的 数量...