参与制定法布雷病临床诊疗专家共识，开展罕见病诊治新技术创新研发…严卉教授迈出的每一步都坚定而执着，让更多罕见病患者被看见、被治愈是她的不懈追求。从医路上的引路人 小时候每次生病，不管多么难受，经过医生一番治疗，...

除了用药，还是要让罕见病患者被更多人关注，被更多人看见。提供更多可能的援助，需要来自全社会的共同努力。晶采观察，下期见！编审：王薇 统筹：刘娜 姜葳 记者：王晶 剪辑：尤思煦 登录并发贴 阅读下一篇/ 相关推荐 热点...

自2018年我国发布首批罕见病目录以来，罕见病患者在病有所医、药有所保等方面的问题逐步得到解决，然而，由于缺乏系统性和持久性保障，罕见病领域的挑战依然存在。

9月5日-9月9日，由北京病痛挑战公益基金会、共青团山东大学...活动通过公益市集、公益观影会等形式提高大学生群体对罕见病的认知，让罕见病群体被看见、被关注，引发了校园内对罕见病群体的新一轮关注。“生而不凡”主题画展本.

活动通过公益市集、公益观影会等形式提高大学生群体对罕见病的认知，让罕见病群体被看见、被关注，引发了校园内对罕见病群体的新一轮关注。活动上，开设的“生而不凡”主题画展展出了20幅由病痛挑战基金会受助病友们绘画的作品...

亟待被看见的患者群体 ...蔻德罕见病中心创始人/主任、瑞鸥公益基金会联合创始人/秘书长黄如方、首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师任晓辉、胶质瘤希望之家创始人张涛以及联合创始人李晓丽、施维雅中国总经理Manuel ...

会议以“让罕见被看见”为主题，通过专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现，800多名罕见病领域的专家代表参会。湖南省卫生健康委员会党组成员、副主任刘平安，医政处副处长周一鸣，湖南省卫生健康委员会妇幼健康服务...

会议以“让罕见被看见”为主题，通过专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现。会上，北京协和医院刘鹏教授代表国家级牵头单位进行了中国罕见病诊疗协作网建设及罕见病防治工作现状介绍。安徽医科大学第一附属医院医务部...

为了“让罕见被看见”，《湖南省罕见病诊疗与保障调研项目》和《罕易检》两个项目在会上正式启动。会议期间，专家们还紧紧围绕罕见病话题进行学术交流。此外，罕见病义诊活动也同步展开，来自中山大学孙逸仙纪念医院、北京大学...