经由小河乡荣誉村民、鸿鹄文化教育基金发起人汪涵牵线搭桥，湖南省儿童医院将为小涵涵开展一次全面体检，并为小涵涵的治疗和救助提供帮助。9月20日，小涵涵将随父亲一同前往省儿童医院。...女儿确诊罕见病，治疗费需三四十万元 ...

南京挚爱罕见病儿童关爱中心执行主任戴逸云表示，目前已知的罕见病有7000多种，它们绝大多数尚无有效治愈方法。此次在活动也以图文的形式向大家展现了杜氏肌营养不良症（DMD）、成骨不全症（瓷娃娃病）、血友病、马凡氏综合征...

也是因为感冒发烧太频繁了，不少家庭怕耽误孩子功课，会让孩子带病坚持上学。这里面隐患其实挺大的，尤其是带病坚持上体育课，非常容易出事儿。...她的病情非常凶险，用上了呼吸机，住了很久的儿童重症监护室，很久才抢救过来。...

更多“()是满足孩子生存的基本条件，其好坏直接影响儿童的社会性发展。相关的问题 A.信任 B.满足生存的基本条件 C.自主感 《我们共同的未来》定义了可持续发展是“既满足当代人的需要又不危及后代人满足其需要的发展”，下列...

7月20日-21日，由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟作为指导单位的第六届罕见病合作交流会在北京举办。我国出生缺陷防治网络不断健全 国家卫生健康委妇幼司副司长沈海屏在开幕式上表示，罕见病多为先天性遗传因素...

随着诊疗水平、药物研发的进步，近年来，更多的罕见病儿童能够带病生存，并走出家庭、参与社会生活。怎样识字、受教育、学习生存技能，是他们面临的一大挑战。在广州，目前有5000多名特殊儿童在普通学校就读，占到了特殊儿童...

公开资料显示，2018年以来，上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外，近年来，大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营，惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日，复旦中山...

温鸿雁提醒，孕妇要重视产前诊断和孕期检查，尤其是明确患有罕见病的夫妇需要通过基因检测筛查是否携带带病基因，并及时通过医学手段进行干预。“一半的罕见病在儿童期起病，家长如果发现孩子有异样表现要及时就医。温鸿雁说，...

温鸿雁提醒，孕妇要重视产前诊断和孕期检查，尤其是明确患有罕见病的夫妇需要通过基因检测筛查是否携带带病基因，并及时通过医学手段进行干预。“一半的罕见病在儿童期起病，家长如果发现孩子有异样表现要及时就医。温鸿雁说，...

同时鼓励政策型商业保险，实施带病参保、二次报销政策。实现罕见病患者个人自付封顶。鼓励地方探索落地保障政策。（三）普及孕前产前罕见病筛查，实现“主动预防、源头控制”。在90%以上罕见病得不到解决的情况下，预防是最...