来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张...诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。...

新华医院儿科作为上海市儿童罕见病诊治中心在儿童罕见病诊治方面积累了大量的经验，邱文娟主任和龚伟主任团队多学科团队合作，近期内已为5例糖原累计症肝巨大腺瘤伴出血的患者进行了腹腔镜微创术式，术后患者创伤小，恢复…

江苏省人民医院是江苏省医学会罕见病分会候任主委单位，是江苏省罕见病质量控制中心（成人亚专业组）单位，具有强大的罕见病诊疗团队，建有完善的成人和儿童诊疗体系，实现罕见病患者从儿童到成人的医疗团队无缝过渡。对每一个...

中南大学湘雅医院副院长刘龙飞表示，2024年湖南省罕见病大会是贯彻落实党的二十大精神，完善罕见病诊疗体系建设，提升各级医院罕见病管理、诊疗水平和...在罕见病学术活动环节，省儿童医院副院长吴丽文以《爱不罕见—罕见病治疗...

8月20日从天津市儿童医院(天津大学儿童医院)获悉，天津市罕见病联盟天津...充分利用各医院专家资源，有效发挥各医院学科优势，为罕见病患者提供幼长衔接、序贯治疗、全生命周期管理，不断提高本市罕见病诊疗水平和能力。...

汉中市人民医院副院长广会娟致辞，她介绍了医院儿科的发展历程，表示希望在专委会的有力支撑下，持续深化“院会合作”，在人才培养、专科建设、医疗技术等多方面加强交流互动，不断提高儿童罕见病的诊疗水平，切实提升汉中区域...

病高峰论坛：杰谛医药与多方推动肾上腺皮质癌 诊疗规范，共筑罕见病患者...2024第十三届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办，于2024年9月6日至8日在上海召开，以“罕路并肩 筑梦前行”...

目前国家不断完善罕见病诊疗服务体系，提高患者医疗保障水平以及提高药物的可及性。“我们医院已经成立了罕见病诊疗中心。刘丽主任介绍，“主治医师以上级别的专家每天开诊，对基层医院各相关专科人员进行专业培训，从而让罕见...

常州市儿童医院历经28周年的发展，尤其是搬迁新医院以后，在专科建设、学术建树上取得了许多成绩，在儿童罕见病领域和公益慈善项目的开发上，收获了...2024年6月，医院成立了罕见病诊疗中心，为全市少年儿童提供全方位、专业化...

来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张...诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。...