第十三届中国罕见 病高峰论坛：杰谛医药与多方推动肾上腺皮质癌 诊疗规范，共筑罕见病患者健康未来 2024第十三届中国罕见病高峰论坛 2024第十三届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办...

百度健康用AI破局罕见病患者诊疗,人民政协网是由人民政协报社主办，全方位报道国内外重大新闻和各级统战、政协工作最新动态，为各级政协组织履行职能服务，为广大政协委员参政议政服务，是政协工作者开展工作的有益帮手，政协...

国家自然科学基金委员会（以下简称自然科学基金委）医学科学部拟启动并资助“罕见病诊疗新策略及新机制”原创探索计划项目（以下简称原创项目），旨在促进我国罕见病诊断与治疗的原创性研究，实现基础研究和临床转化的深度融合...

来自北京协和医院、北京儿童医院、上海交大附属新华医院、河北医科大学第二医院等多所医院专家诊疗团队开展现场会诊，开出诊所首张...诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊活动和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。...

作为国内为数不多的罕见病公益项目，“小蓝花”坚持聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复与研究四大维度，同时关注罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。为了发动社会大众更好地参与公益，小蓝花创新探索互联网助力模式，连续...

近日，由北京白求恩公益基金会...付蓉表示，有了《PNH诊断和治疗指南》的指导，未来希望通过成立规范化诊疗中心，带动下级医院，把罕见病争取做到属地化规范化和同质化诊疗，这样才能真正使患者不离开家门口就可以得到规范管理。

这些情况均需要有法律保障，使得这些“罕见病”儿童融入正常的教育。...至于如何平衡罕见病与普通病人之间的医疗保障关系，金春林继续解释道，医保是把一个人、一个时点的钱集中起来，冲抵一辈子的风险，让大家有安全保障的体系。...

罕见病团队牛琦主任作《神经纤维瘤病诊疗现状》学术报告 放射科鲁珊珊主任作《神经纤维瘤病影像特征汇总》学术报告 团队专家交流讨论 神经纤维瘤病MDT专家组成员 皮肤科 王大光主任医师 苏忠兰主任医师 神经外科 张军霞主任...

与会专家认为，规范化补体相关性疾病的诊疗，不仅能加强相关疾病尤其是罕见病的早诊早治，更能总结宝贵临床经验，助力形成罕见病诊疗的“中国方案”，推动我国罕见病事业的发展，为数以千万计的罕见病患者家庭带去希望。

会上，北京协和医院刘鹏教授代表国家级牵头单位进行了中国罕见病诊疗协作网建设及罕见病防治工作现状介绍。安徽医科大学第一附属医院医务部陈明卫教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院罕见病负责人仇丽茹教授、南昌大学第...