2024年9月7日是第11个杜氏肌营养不良症（DMD）世界知晓日，正逢一年一度“江苏慈善周”和“久久公益节”，南京挚爱罕见病儿童关爱中心连续三天举办...此次在活动也以图文的形式向大家展现了杜氏肌营养不良症（DMD）、成骨不全...

1.一针3000万，能买上海一套江景房，屡次刷新世界最贵药记录，它凭什么？辉瑞的血友病基因疗法Durveqtix获欧盟和FDA批准，定价高昂引争议。根据辉瑞公开的信息，Durveqtix 预计每剂次价格为 350 万美元（约合人民币 2493 万元...

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这是世界公认的诱导分化理论的第一个成功案例。为了拯救更多...1979年，王振义又在国内首度提纯因子Ⅷ相关抗原，并制成抗血清投入治疗，在国内推动了对血管性血友病和血友病携带者等方面的研究，成为中国血栓与止血方面的大家。...

这是世界公认的诱导分化理论的第一个成功案例。为了拯救更多...1979年，王振义又在国内首度提纯因子Ⅷ相关抗原，并制成抗血清投入治疗，在国内推动了对血管性血友病和血友病携带者等方面的研究，成为中国血栓与止血方面的大家。...

她透露，自己已经设想了自己的告别仪式，希望播放迪斯科音乐而非传统的哀乐，希望以一种轻松的方式告别这个世界。...血友病是一种凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，致病基因位于X染色体上，父母均有可能将致病...

而4月17日正是“世界血友病日”，今年的疾病日主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高大家对血友病的重视和关注，并提高规范诊疗意识，科学防治出血，让血友病患者也能正常生活。一、什么是血友病？血友病是一种X...

央广网北京4月17日消息（记者 郭彦伟 实习记者 祖里亚尔）血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。4月17日是“世界血友病日”，血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又...

今天（17日）是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，目的是唤起大众对于血友病的正确认知。首先我们来了解什么是血友病。血友病，是一种遗传性出血性疾病，它包括血友病甲、血友病乙两种类型。...

因凝血功能障碍，他们的身体像玻璃一样“易碎”，被称为“玻璃人”。血友病会传染吗？儿童患血友病有哪些症状表现？今天是世界血友病日，一起了解血友病知识，让“罕见”被看见↓