女儿确诊罕见病，治疗费需三四十万元 此前，浏阳日报报道了杨仁登带着患先天性罕见病女儿的...感动于父亲对女儿深厚的父爱、与生活作斗争的执着，也心疼于孩子的乖巧懂事、与疾病作斗争的无助，报道发出后，引起了社会广泛关注。...

随着时间流逝，社会层面对罕见病领域的关注度也在悄然褪去，但病痛的挑战不会因此而离去。2024年8月，王奕鸥在微博发布一条新的冰桶挑战规则。王奕鸥发布微博号召大家参与冰桶挑战。图/网页截图 这条博文一经发出，就得到了各...

蔻德罕见病中心创始人兼主任黄如方也发表了主办方致辞，表达了对会议的期待和对罕见病患者的关注。肾上腺皮质癌的外科治疗现状及其未来 瑞金医院泌尿外科的孙福康教授带来了关于肾上腺皮质癌(ACC)治疗新进展的精彩演讲。他指出...

有记者提问：我们知道，这两年罕见病患者这一群体的用药问题备受社会的广泛关注，我也非常关注。国家药监局在鼓励罕见病用药的创新和研发引进方面有哪些举措？对此，黄果表示，罕见病用药确实需要全社会的关注。为了满足罕见病...

【环球网科技综合报道】9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容包括医疗服务援助...

国家药品监督管理局副局长黄果表示，罕见病用药需要全社会的关注。为了满足罕见病患者用药需求，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。概括起来，主要有三条通道：第一，鼓励自主创新通道。通过...

针对这两年备受关注的罕见病患者用药问题，黄果在会上表示，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。在鼓励自主创新通道方面，黄果指出，通过鼓励我国新药研发，解决部分罕见病无药可用的问题。国家...

除了用药，还是要让罕见病患者被更多人关注，被更多人看见。提供更多可能的援助，需要来自全社会的共同努力。晶采观察，下期见！编审：王薇 统筹：刘娜 姜葳 记者：王晶 剪辑：尤思煦 登录并发贴 阅读下一篇/ 相关推荐 热点...

首先，提高对罕见病的认知非常重要。我们可以通过关注医疗机构和学术会议，获取最新的研究成果及治疗方案。同时，了解自身的健康状况和家族历史，对于早期发现潜在的罕见病有重要意义。其次，鼓励患者积极参与健康管理，利用...

作为国内为数不多的罕见病公益项目，“小蓝花”坚持聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复与研究四大维度，同时关注罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。为了发动社会大众更好地参与公益，小蓝花创新探索互联网助力模式，连续...