女儿确诊罕见病，治疗费需三四十万元 此前，浏阳日报报道了杨仁登带着患先天性罕见病女儿的...感动于父亲对女儿深厚的父爱、与生活作斗争的执着，也心疼于孩子的乖巧懂事、与疾病作斗争的无助，报道发出后，引起了社会广泛关注。...

随着时间流逝，社会层面对罕见病领域的关注度也在悄然褪去，但病痛的挑战不会因此而离去。2024年8月，王奕鸥在微博发布一条新的冰桶挑战规则。王奕鸥发布微博号召大家参与冰桶挑战。图/网页截图 这条博文一经发出，就得到了各...

蔻德罕见病中心创始人兼主任黄如方也发表了主办方致辞，表达了对会议的期待和对罕见病患者的关注。肾上腺皮质癌的外科治疗现状及其未来 瑞金医院泌尿外科的孙福康教授带来了关于肾上腺皮质癌(ACC)治疗新进展的精彩演讲。他指出...

有记者提问：我们知道，这两年罕见病患者这一群体的用药问题备受社会的广泛关注，我也非常关注。国家药监局在鼓励罕见病用药的创新和研发引进方面有哪些举措？对此，黄果表示，罕见病用药确实需要全社会的关注。为了满足罕见病...

针对这两年备受关注的罕见病患者用药问题，黄果在会上表示，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。在鼓励自主创新通道方面，黄果指出，通过鼓励我国新药研发，解决部分罕见病无药可用的问题。国家...

针对这两年备受关注的罕见病患者用药问题，黄果在会上表示，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。在鼓励自主创新通道方面，黄果指出，通过鼓励我国新药研发，解决部分罕见病无药可用的问题。国家...

国家药品监督管理局副局长黄果表示，罕见病用药需要全社会的关注。为了满足罕见病患者用药需求，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。概括起来，主要有三条通道：第一，鼓励自主创新通道。通过...

除了用药，还是要让罕见病患者被更多人关注，被更多人看见。提供更多可能的援助，需要来自全社会的共同努力。晶采观察，下期见！编审：王薇 统筹：刘娜 姜葳 记者：王晶 剪辑：尤思煦 登录并发贴 阅读下一篇/ 相关推荐 热点...

作为国内为数不多的罕见病公益项目，“小蓝花”坚持聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复与研究四大维度，同时关注罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。为了发动社会大众更好地参与公益，小蓝花创新探索互联网助力模式，连续...

此外，关注罕见病领域的慈善公益机构也是多层次医疗保障体系的重要一环。公益机构是各方力量的链接者，可以衔接医保政策、商业保险、企业与民间慈善等各方力量。北京病痛挑战公益基金会就是聚焦罕见病领域的一家公益组织，该...